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六月微風(fēng)攜梔子芬芳，輕拂童年之門(mén)。兒童節(jié)至，純真笑靨與勃勃生機(jī)，乃世間無(wú)價(jià)之寶。

然而，成長(zhǎng)之路非皆坦途，稚嫩心靈偶遇發(fā)育迷霧、行為難題，亟需專(zhuān)業(yè)溫馨之庇護(hù)——貴黔國(guó)際醫(yī)院兒童保健科應(yīng)運(yùn)而生，猶燈塔照亮迷航之舟，守護(hù)生命初綻之無(wú)限希望。

發(fā)育行為兒科門(mén)診環(huán)境

破繭成蝶，應(yīng)運(yùn)而生的專(zhuān)科使命

時(shí)代的洪流悄然改變著兒童健康的圖譜。隨著公共衛(wèi)生事業(yè)的巨大進(jìn)步，兒童死亡率、感染性疾病發(fā)生率顯著下降，然而，發(fā)育行為領(lǐng)域的挑戰(zhàn)日益凸顯：變異性疾病、先天遺傳代謝病、各類(lèi)行為問(wèn)題發(fā)病率悄然攀升。

研究數(shù)據(jù)觸目驚心：2010年全國(guó)兒童行為問(wèn)題檢出率為12.7%，到2021年已攀升至17.5%。國(guó)人的健康理念也在深刻變革，從單純關(guān)注軀體無(wú)恙，轉(zhuǎn)向追求身體強(qiáng)健、心理陽(yáng)光、社會(huì)適應(yīng)良好的三維健康。

醫(yī)學(xué)的回應(yīng)必須敏銳而有力。2019年，貴黔國(guó)際醫(yī)院以超前視野布局未來(lái)，勇于變革，誠(chéng)邀發(fā)育行為兒科權(quán)威——原廣東醫(yī)科大學(xué)附屬醫(yī)院兒童醫(yī)學(xué)中心副主任、兒童發(fā)育行為中心主任章小雷教授加盟，擔(dān)任貴黔國(guó)際總醫(yī)院兒科主任一職，并親自創(chuàng)建了貴州省首個(gè)兒童發(fā)育行為專(zhuān)科門(mén)診，為孩子們的心靈世界筑起了一片堅(jiān)實(shí)的庇護(hù)所。

談及為何選擇扎根貴州，章小雷教授的眼神中閃爍著醫(yī)者的執(zhí)著與深情：“在多次赴黔義診中，我痛心地發(fā)現(xiàn)，許多存在發(fā)育行為問(wèn)題的孩子，往往年齡已大才首次就診，錯(cuò)過(guò)了干預(yù)的黃金窗口。生命最初的1000天，是大腦可塑性最強(qiáng)、干預(yù)效果最佳的時(shí)期，如同為小樹(shù)修枝剪葉，事半功倍?！?/p>

智能運(yùn)動(dòng)評(píng)估

為此，章小雷教授來(lái)到科室，規(guī)劃出清晰的“三步走”戰(zhàn)略：求生存——建立新生兒科，保健康——發(fā)展普通兒科，促發(fā)展——深耕發(fā)育行為兒科。

在發(fā)育行為領(lǐng)域，她以體格發(fā)育監(jiān)測(cè)與評(píng)估、神經(jīng)心理行為監(jiān)測(cè)與干預(yù)、社會(huì)適應(yīng)能力監(jiān)測(cè)與干預(yù)三大支柱為基石，創(chuàng)新性地開(kāi)設(shè)了矮小/性早熟門(mén)診、心理行為門(mén)診、智能運(yùn)動(dòng)發(fā)育門(mén)診、學(xué)習(xí)困難門(mén)診、語(yǔ)言發(fā)育門(mén)診、早產(chǎn)/高危兒保健門(mén)診等特色亞專(zhuān)科。

短短數(shù)年，成效斐然?？剖夷昃T(mén)診量逾2萬(wàn)人次，影響力輻射省外，湖南、廣東、重慶、四川，甚至遙遠(yuǎn)的新疆，都有家庭慕名而來(lái)，只為尋求那一線改變命運(yùn)的曙光。

“事實(shí)證明，在這個(gè)黃金1000天內(nèi)接受我們系統(tǒng)干預(yù)的孩子，絕大多數(shù)都能獲得顯著改善，甚至康復(fù)，最終融入正常的學(xué)習(xí)和生活軌道?！闭滦±捉淌诘脑?huà)語(yǔ)中，是經(jīng)過(guò)實(shí)踐驗(yàn)證的信心，更是對(duì)無(wú)數(shù)家庭沉甸甸的承諾。

宣講活動(dòng)

專(zhuān)業(yè)導(dǎo)航，為成長(zhǎng)解憂(yōu)護(hù)航

語(yǔ)言遲緩、運(yùn)動(dòng)遲緩、多動(dòng)、學(xué)習(xí)困難、情緒控制能力差……這些問(wèn)題究竟是孩子的特性還是一種病？許多家庭在面對(duì)這樣的“心頭難”時(shí)，往往摸不準(zhǔn)。

面對(duì)紛繁復(fù)雜的癥狀，貴黔科室發(fā)育行為兒科醫(yī)生團(tuán)隊(duì)練就了一雙“慧眼”和一顆“耐心”。他們依托體格發(fā)育監(jiān)測(cè)、神經(jīng)心理行為評(píng)估、社會(huì)適應(yīng)能力觀察三大核心模塊，結(jié)合專(zhuān)業(yè)的評(píng)估工具和豐富的臨床經(jīng)驗(yàn)，為孩子精準(zhǔn)“畫(huà)像”，找到問(wèn)題的核心所在。

跨越孤獨(dú)的橋梁——早期干預(yù)，助力孤獨(dú)癥患兒融入正常生活。

一年前，澤澤（化名）媽媽?xiě)n心忡忡地來(lái)到門(mén)診：“叫他好像沒(méi)聽(tīng)見(jiàn)，想要什么只會(huì)拉我的手，也不跟小朋友玩?！苯?jīng)過(guò)專(zhuān)業(yè)評(píng)估，澤澤被確診為孤獨(dú)癥譜系障礙（ASD）。

為此，科室為澤澤制定了以社交溝通為核心的游戲化訓(xùn)練方案，同時(shí)指導(dǎo)李女士在家如何高效互動(dòng)。奇跡悄然降臨于堅(jiān)持之中：僅僅數(shù)周時(shí)間，澤澤便開(kāi)始主動(dòng)與人對(duì)視，而那句稚嫩而清晰的“媽媽抱”，更是讓李女士的眼眶瞬間濕潤(rùn)，淚水滑落。兩個(gè)月后，澤澤不僅能說(shuō)更多話(huà)，還能在集體活動(dòng)中排隊(duì)、等待，表達(dá)需求。如今，他已開(kāi)心地融入普通幼兒園。

游戲化訓(xùn)練治療

解開(kāi)“暈倒”的心結(jié)——心理治療，看見(jiàn)孩子無(wú)聲地呼喊。

八歲的星星（化名）幾個(gè)月內(nèi)莫名暈倒了三次，還伴有肢體抖動(dòng)，跑了多家醫(yī)院查不出原因，被懷疑癲癇病，星星也變得郁郁寡歡。來(lái)到貴黔發(fā)育行為兒科，章小雷教授和團(tuán)隊(duì)沒(méi)有急于下結(jié)論。

他們深知，兒童時(shí)期那些看似不明緣由的軀體癥狀，實(shí)則往往是孩子內(nèi)心壓力釋放的“信號(hào)燈”，無(wú)聲地訴說(shuō)著他們的困擾與不安。通過(guò)耐心傾聽(tīng)星星和父母的講述，深入了解他的家庭和學(xué)校生活，醫(yī)生們發(fā)現(xiàn)星星內(nèi)心積壓著不被理解、感到孤獨(dú)的巨大壓力。最終，星星被診斷為“分離轉(zhuǎn)換障礙”——強(qiáng)烈的心理沖突以身體不適的方式表達(dá)出來(lái)。

治療沒(méi)有依賴(lài)藥物，而是直指核心，通過(guò)心理治療，僅僅一個(gè)月后，星星的癥狀就大幅減少，重新回到了校園。

“孩子就像一棵小樹(shù)苗，身體的發(fā)育是主干，心理行為是枝葉，社會(huì)適應(yīng)能力就是根系。發(fā)育行為兒科，就是關(guān)注這棵‘成長(zhǎng)樹(shù)’是否健康、均衡、向陽(yáng)生長(zhǎng)的專(zhuān)科?！鄙罡麅嚎祁I(lǐng)域四十余年，章小雷教授感觸頗深。

決不能讓“問(wèn)題坎”變成“絆腳石”。貴黔醫(yī)院科室發(fā)育行為兒科醫(yī)生團(tuán)隊(duì)用科學(xué)的方法和專(zhuān)業(yè)的態(tài)度，全力構(gòu)建早篩網(wǎng)絡(luò)，精心打造“家長(zhǎng)課堂”，做到早干預(yù)、早防治。面對(duì)復(fù)雜病例的挑戰(zhàn)，團(tuán)隊(duì)匯聚多學(xué)科智慧，為每個(gè)孩子精心打造專(zhuān)屬的成長(zhǎng)導(dǎo)航圖。同時(shí)，團(tuán)隊(duì)創(chuàng)新性地融入游戲化元素，讓康復(fù)訓(xùn)練變得趣味橫生，助力孩子們?cè)跉g聲笑語(yǔ)中跨越成長(zhǎng)障礙，邁向更加燦爛的未來(lái)。

家庭訓(xùn)練指導(dǎo)

決不放棄，點(diǎn)燃“醫(yī)學(xué)孤兒”希望

在發(fā)育行為兒科的版圖上，罕見(jiàn)病如同隱匿于暗夜的微星，根據(jù)國(guó)際定義，其發(fā)病率通常低于萬(wàn)分之一，因此被稱(chēng)為“醫(yī)學(xué)孤兒”。盡管如此，它們承載著每個(gè)患兒家庭全部的希望。

“當(dāng)其他醫(yī)生說(shuō)‘再等等’時(shí)，我們要成為那個(gè)說(shuō)‘讓我看看’的人——罕見(jiàn)不是忽略的理由，每個(gè)孩子都該擁有被照亮的成長(zhǎng)軌跡?！闭滦±捉淌谝浴霸缭\斷就是生命加速度”為信念，帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)在罕見(jiàn)病診療領(lǐng)域，構(gòu)建起從精準(zhǔn)識(shí)別到終身管理的全鏈條支持體系。

“晚一步，孩子可能再也站不起來(lái)?！闭劦綔販兀ɑ┎∫虼_診，章小雷教授一陣慶幸。

溫溫一歲三個(gè)月還不會(huì)扶著東西站，家里人總以為“孩子走路晚，再等等”。直到就醫(yī)之際，章小雷教授驚覺(jué)孩子被抱起時(shí)，身軀竟柔軟如“棉花糖”，隨即迅速安排了基因檢測(cè)。結(jié)果顯示為脊髓性肌萎縮癥。

“這種病就像沙漏，時(shí)間越久，肌肉力量流失越多。”章小雷教授拿著玩具示意，3歲前是黃金治療期，就像修房子要趕在地基塌陷前，一旦錯(cuò)過(guò)，孩子可能永遠(yuǎn)站不起來(lái)。

溫溫的故事并非特例，12歲女孩希希（化名）身高僅99.7厘米，家長(zhǎng)一直以為她是“晚長(zhǎng)”，甚至準(zhǔn)備讓她注射生長(zhǎng)激素。然而，兒科醫(yī)生在查體時(shí)敏銳地發(fā)現(xiàn)了頸蹼、盾狀胸等細(xì)微體征，進(jìn)一步檢查后確診希?；加刑丶{綜合征，伴有性腺發(fā)育異常，還存在腫瘤生長(zhǎng)風(fēng)險(xiǎn)。醫(yī)生提議暫且觀察半年，因貿(mào)然使用生長(zhǎng)激素恐會(huì)刺激腫瘤滋生，致使病情惡化。

4歲的田田（化名）雙腿彎曲，家長(zhǎng)按“佝僂病”治療了很長(zhǎng)時(shí)間，但始終無(wú)效。后來(lái)經(jīng)過(guò)基因檢測(cè)，發(fā)現(xiàn)存在基因突變，確診為家族性低磷血癥。改用針對(duì)性治療后，僅三個(gè)月，田田的腿部畸形就明顯改善。

家族性低磷血癥姿勢(shì)

脊髓性肌萎縮征、特納綜合征、脆性X綜合征、普拉德-威利綜合征、雷諾綜合征……當(dāng)一個(gè)個(gè)不常見(jiàn)、診斷難、治療復(fù)雜的兒童罕見(jiàn)病被逐個(gè)“偵破”，這支團(tuán)隊(duì)用臨床敏銳度、技術(shù)硬實(shí)力和人文溫度，在西南地區(qū)構(gòu)建起罕見(jiàn)病診療的燈塔。

正如章小雷教授常說(shuō)的：“醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，不僅在于對(duì)常見(jiàn)病的攻克，更在于對(duì)每個(gè)獨(dú)特生命的珍視與不放棄。每為罕見(jiàn)病患兒多爭(zhēng)取一天的確診時(shí)間，都是為人類(lèi)醫(yī)學(xué)知識(shí)庫(kù)添磚加瓦的寶貴努力?！?/p>

站在新的起點(diǎn)，貴黔醫(yī)院兒童保健科的視野望向更遼闊的遠(yuǎn)方。他們正致力于構(gòu)建更強(qiáng)大的“醫(yī)院－家庭－學(xué)?！比S聯(lián)盟，讓專(zhuān)業(yè)支持無(wú)縫嵌入孩子的日常環(huán)境，同時(shí)深入基層開(kāi)展培訓(xùn)，提升全省識(shí)別與干預(yù)發(fā)育行為問(wèn)題的能力。

情緒管理課

在貴州這片充滿(mǎn)希望的土地上，這個(gè)年輕的科室正以其專(zhuān)業(yè)的探索和溫暖的堅(jiān)守，為無(wú)數(shù)兒童和家庭撥開(kāi)成長(zhǎng)的迷霧，守護(hù)著每一朵花兒如期綻放的權(quán)利。這條路，漫長(zhǎng)而艱辛，但每一步，都朝著光的方向。

通訊員 吳正竹

貴州日?qǐng)?bào)天眼新聞?dòng)浾?龍艷

編輯 汪盈平

二審 龍艷

三審 楊國(guó)軍